Nový dlouhodobý projekt v rané péči
Fond, ze kterého Nadace Jistota rozděluje nejvíce peněz, se příznačně jmenuje Fond Jistota a je zaměřen na podporu dlouhodobých projektů, tedy projektů trvajících až tři roky. V loňském roce Nadace v tomto fondu rozdělila přes 4,7 milionu korun. Jeden z našich čerstvých projektů v rámci pilíře „raná péče“ je „AutismPort – unikátní virtuální systém včasné podpory a intervence pro rodiny s dětmi s autismem“, který realizuje Národní ústav pro autismus, z.ú. (NAUTIS). Nadace Jistota se na projektu podílí částkou 1 200 000 Kč.
Poruchy autistického spektra (PAS) jsou stále aktuálnější téma. Epidemiologické studie uvádějí 1-2 případy poruch autistického spektra na 100 osob (podle šířky diagnostických kritérií). Potencionálně tedy žije v České republice až 200 000 osob s poruchou autistického spektra a každý rok se narodí v České republice okolo 1 000 – 2 000 dětí s touto diagnózou. Tento druh poruchy se tedy vyskytuje častěji než Downův syndrom, DMO, diabetes melitus, ztráta sluchu či zraku, množství lidí s autismem však dalece přesahuje kapacity služeb, které jsou těmto lidem poskytovány. Ve službách a zdravotnictví chybí jednotný a komplexní přístup, čímž se situace pro děti s diagnózou PAS v rodině, stává nepřehledná a komplikovaná. Chybí systém odborné péče, který by zajistil, aby dostali profesionální podporu i lidé ze vzdálených koutů republiky. V České republice je málo kvalifikovaných odborníků na diagnostiku autismu, odborné poradenství a ranou péči. To přináší dlouhé čekací doby a mimo hlavní město je i málo dostupných sociálních služeb pro osoby s poruchami autistického spektra. Tyto komplikace se snaží překonat nový projekt, který s organizací NAUTIS zahajujeme.
Cílem projektu je, aby každá rodina po vyslovení podezření, případně stanovení diagnózy PAS, měla možnost dostat relevantní informace o postupech, možnostech a perspektivách svého dítěte, aby každé rodině s dítětem s autismem byla poskytnuta včasná intervence.
Projekt je založen na přenosu dlouholetých kontinuálních zkušeností a know-how NAUTIS do virtuálního prostoru, s cílem zajistit podmínky včasné podpory a intervence pro rodiny s dětmi s poruchou autistického spektra z celé České republiky. Tohoto stavu NAUTIS dosáhne prostřednictvím vytvoření ojedinělého interaktivního virtuálního prostoru s názvem AutismPort, který poskytne ucelený soubor informací týkajících se systematické celoživotní péče o lidi s poruchami autistického spektra a jejich rodiny.
Díky tomuto projektu dostanou rodiny s dětmi s podezřením nebo již se stanovenou diagnózou PAS komplexní informace a nabídku možností kvalifikované péče i ve vzdálenějších koutech České republiky. Bude podpořena informovanost a gramotnost rodin v oblasti možností a postupů při léčbě poruchy autistického spektra. Praktické videoukázky, video-návody, sdílení výměny zkušeností pro rodiny v odlehlých místech republiky, e-publikace odborných článků a příspěvků povedou rodiny s dětmi s poruchou autistického spektra k systematickému zvládání situace.
Nadace Jistota spolupracovala s NAUTIS již dříve, když mu pomohla otevřít nové středisko včasné diagnostiky.
