Nadace Jistota dlouhodobě podporuje rozvoj dětské paliativní péče v ČR
Téma nevyléčitelně nemocných dětí a jejich smrti je pro mnohé lidi těžko přijatelné, přesto se dotýká zhruba osmi set rodin každý rok. Paliativní péče je poskytována dětem s život ohrožujícím a život limitujícím onemocněním i jejich rodinám. Podporuje tak rodiny v nejtěžších chvílích jejich života, kdy jsou nejen děti, ale i rodinní příslušníci a další pečující osoby vystaveni velké psychické i fyzické zátěži. Rozvoj oblasti dětské paliativní péče může v současné době nějakým způsobem ovlivnit více jak 13 tisíc rodin.
Paliativní péče je specializovaná část medicíny, která se věnuje péči o nevyléčitelně nemocné a umírající během poslední fáze života. V paliativním týmu je kromě lékaře a sestry také sociální pracovník, psycholog, duchovní a další specialisté podle toho, co daný pacient potřebuje. Vedle pacienta samotného se pozornost cíleně věnuje i rodině a blízkým pacienta, pro které je období v nemoci i po úmrtí často velmi náročné. Rozdíl v paliativní péči pro děti a dospělé je kromě specifik, která vyplývají z péče o dětského pacienta, zejména ve spektru diagnóz vyžadujících paliativní péči. Zatímco u dospělé populace se jedná převážně o onkologické pacienty v dětské populaci je větší různorodost stavů vyžadujících paliativní péči. Paliativní péče o většinu dětských nevyléčitelně nemocných pacientů je dlouhodobější a trvá po dobu mnoha let.
Nadace Jistota dlouhodobě podporuje rozvoj dětské paliativní péče jak v oblasti zdělávání odborné veřejnosti, tak se podílí se na systémových změnách. V roce 2017 se zavázala k postupnému vyplacení částky 1 230 000 Kč na tuto oblast. Prostředky byly směřovány České společnosti paliativní medicíny České lékařské společnosti Jana Evangelisty Purkyně, z.s.
Za dobu trvání dlouhodobého projektu Nadace Jistota a České společnosti paliativní medicíny České lékařské společnosti Jana Evangelisty Purkyně, z.s. se podařilo realizovat mnoho podstatných, a v této oblasti významných, kroků:
- V roce 2017 bylo přeloženo 7 e-learningových kurzů International organizace Children's Palliative Care Network a proběhly tři kurzy pod vedením odborníků z Velké Británie.
- V letech 2018-2020 se konalo 24 kurzů pro 235 účastníků na téma „Úvod do dětské paliativní péče“ a 3 výcviky Etického poradenství.
- V roce 2017 byla publikována kniha „Opravdu praktický průvodce dětskou paliativní péčí“ a téhož roku byla vypracována a publikována studie Potřeby dětí s život omezujícím onemocněním a jejich rodinných příslušníků.
- V oblasti tvorby a implementace právního rámce a odborných doporučení pro ukončování a nerozšiřování intenzivní péče u dětských pacientů v České republice bylo v roce 2017 připraveno „Stanovisko k poskytování život udržující léčby“ a v roce 2018 byl tento dokument prosazován napříč odbornými společnostmi a později schválen. V roce 2019 se uskutečnil seminář s názvem „Neúčelná péče u dětských pacientů“, kde bylo stanovisko prezentováno, a diskutováno s odborníky.
- V roce 2019 byl vydán překlad časopisu Pediatric Critical Care Medicine věnovaný dětské paliativní péči.
- Byly přeloženy a vytištěny dokumenty „Praktická doporučení pro organizaci paliativní péče na novorozeneckých odděleních“ a v roce 2019 rozeslány na neonatologické jednotky nemocnic.
- V roce 2020 byl připraven dokument „Implementace Stanoviska k poskytování život udržující léčby dětským pacientům: Doporučení pro poskytovatele zdravotních služeb, kteří mají v péči pacienty mladší 18 let“ Cílem doporučení je pomoci managementu stanovisko zapracovat do vnitřních předpisů poskytovatele zdravotních služeb majícího ve své péči dětského pacienta, u něhož nastanou pochybnosti o tom, zda je určitá léčba vzhledem ke všem okolnostem účelná.
- V roce 2021 je plánováno prosazování návrhu novely občanského zákoníku v oblasti dětské paliativní péče.
Rozvoj dětské paliativní péče se v České republice poslední roky zaměřil na prohlubování spolupráce mezi poskytovateli dětské paliativní péče, nemocnicemi a hospici a na zvyšování vzdělání odborníků v dětské paliativní péči. V současné době Nadace Jistota projednává nový projektový záměr, který si klade za cíl položit základy dlouhodobého systematického rozvoje.
