Srdeční záležitost: Větrník pro slané děti

Zkoušeli jste někdy roztočit fouknutím větrník?

Zatímco roztočit foukáním větrník je pro většinu lidí hračka, pro nemocné cystickou fibrózou (CF) je to mnohdy nepřekonatelná překážka. Celorepubliková akce, která je zaměřena na podporu dětí nemocných cystickou fibrózou probíhá každoročně 21. listopadu pod názvem „Větrníkový den“. Česká republika se touto akcí připojuje k Evropskému dni pro cystickou fibrózu, který každoročně probíhá v podobě benefičních a informačních akcí v řadě evropských zemí.

Když jsem v loňském roce v tento den vyráběla doma s dětmi větrník, ten, který vidíte na obrázku, ještě jsem nevěděla, že o měsíc později mi přijde tato zpráva od Nadace KB Jistota: „S radostí bych Vám chtěla oznámit, že na dnešním zasedání Správní rady byla Vaše žádost o projekt Srdečních záležitostí schválena na částku 50 000 Kč.“ Měla jsem velikou radost a hned jsem telefonovala tuto dobrou zprávu ředitelce Klubu nemocných CF Markétě Jansové. Nezisková organizace Klub nemocných CF sdružuje nemocné cystickou fibrózou a všestranně jim pomáhá. Současně se Klub zasazuje o zvyšování informovanosti veřejnosti o tomto závažném onemocnění, třeba právě zmíněným pořádáním akce „Větrníkový den“

Cystická fibróza je geneticky podmíněné nevyléčitelné onemocnění. Postihuje především dýchací a trávicí ústrojí. Nemocným cystickou fibrózou se někdy také říká slané děti, protože mají až pětkrát slanější pot. Možná tuto nemoc máte spojenou s tváří pana Ivana Trojana, protože on je patronem Klubu nemocných CF a pomáhá Klubu medializovat tuto problematiku.

Cystická fibróza se vyskytuje u jednoho z 2 500 – 4 000 narozených děti. V současné době je v České republice diagnostikováno cca 600 nemocných. Většina z nich je v členské základně Klubu CF, který jim poskytuje sociální poradenství, psychosociální péči, pomáhá jim hradit pomůcky a léky, chrání jejich zájmy. Nemocní s CF potřebují intenzivní léčbu každý den po celý život. Stěžejním pilířem léčby je udržet dýchací cesty čisté pomocí inhalace.

Díky finanční podpoře Nadace KB Jistota mohly být zakoupeny dva speciální přenosné inhalátory eFlow, které nejsou hrazeny z běžného zdravotního pojištění. Nemocným CF umožní aktivní zapojení do běžného života, budou si ho moci vzít s sebou do školy/práce a inhalovat dle potřeby bez omezení času a místa.

Jak jsem se stala dobrovolníkem

Když Nadace Jistota v loňském roce vypsala projekt Srdeční záležitosti, přivedlo mě to na myšlenku, že zkusím využít své stávající znalosti a zkušenosti jako dobrovolník aktivním zapojením do činnosti Klubu nemocných CF. V té době jsem podporovala nadaci handicapovaných dětí pouze finančně. S ředitelkou Klubu nemocných CF Markétou Jansovou jsme se několikrát potkaly v minulosti v Berouně, odkud obě pocházíme. Povídaly jsme si o její práci. Zaujalo mě její vyprávění o projektech na podporu nemocných, sršela neuvěřitelnými nápady. Oslovila jsem Markétu s návrhem na spolupráci a domluvily jsme se. Brzy jsem tak měla možnost poznat skvělé lidi, kteří denně trpělivě a ochotně pomáhají nemocným. A tady jsem našla způsob, jak být užitečná a současně využít své profesní zkušenosti. Stávající systém evidence členů a klientů v Klubu CF je totiž zastaralý a značně nepřehledný. Sociální pracovnice i ostatní pracovníci tak tráví neúměrně mnoho času vyhledáváním potřebných informací, které jsou často jen v papírově podobě. Domluvily jsme se tedy, že se pokusím v letošním roce navrhnout a vytvořit systém, který usnadní a zpřehlední práci všem v Klubu tak, aby měli čas na nemocné a ostatní klienty. Díky všem jsem se detailněji seznámila s chodem celého klubu a společně jsme zanalyzovali, jaká data a informace jsou k dispozici a jaké informace kdo potřebuje. V současné době čistíme a doplňujeme data a vytváříme společně novou databázi klientů, akcí a pomůcek.

Tato práce mě nejen baví, ale i nabíjí, neboť ten vnitřní pocit, že děláte něco, co má smysl, je báječný.

A propos, už máte letos něco v plánu na 21. listopadu?  Pokud ne, zkuste si s námi vyrobit větrník. Nebo se raději v říjnu necháte pozvat na aukci fotografií z charitativního kalendáře Slané ženy, či v prosinci na vánoční aukci obrázků malovaných dětmi s cystickou fibrózou?  Více na www.cfklub.cz.

Sepsala Marta Urbanová, Praha